Ile cierpienia można znieść? Jak patrzy się na świat z perspektywy stałego zagrożenia życia? Dla państwa Agnieszki i Tomasza Oczkowskich z Torunia rodzicielstwo jest największym szczęściem, a jednocześnie największym wyzwaniem. Każde z trojga ich dzieci jest chore i cierpi z powodu innego zestawu chorobowego. Ewa (galaktezomia, HCV), Franek (cukrzyca typu 1, brak prawego przedramienia, guz podwzgórza mózgu) i Jaś (urosepsa, padaczka). Nie poddają się jednak i pragną normalnie żyć. By móc powrócić do zdrowia potrzebują naszej pomocy. Do 28 grudnia trwa zbiórka pieniężna: https://www.siepomaga.pl/trojedzieci
Najpoważniejszy jest stan Jasia, który jest całkowicie zależny od respiratora. Genetycznie obciążony galaktozemią, bezpośrednio po urodzeniu został zakażony w szpitalu. Urosepsa i późniejsza posocznica były tego wynikiem. Jaś cierpi także z powodu stanów padaczkowych.
Franek, środkowy pod względem wieku, nie ma prawego przedramienia, które się nie wykształciło. Ma guz okolicy nadsiodłowej i podwzgórza mózgu, który stanowi stałe niebezpieczeństwo. Na co dzień zmaga się z cukrzycą typu 1 i grożącą mu hipoglikemią.
Ewa, najstarsza z rodzeństwa, ma umiarkowane upośledzenie i regularnie się pojawiające problemy neurologiczne (drżenia spoczynkowe i zamiarowe). Stan jest wynikiem bardzo późno wykrytej galaktozemii – to cud, że Ewa w ogóle żyje. Niestety, nieprawidłowe postępowanie medyczne i dodatkowo zakażenie HCV spowodowały nieodwracalne uszkodzenia centralnego układu nerwowego.
Rodzeństwo posiada swoją stronę: http://trojedzieci.org/
Obecnie trwa zbiórka prowadzone przez Fundację Siepomaga https://www.siepomaga.pl/trojedzieci Do 28 grudnia fundacja zamierza zebrać blisko 115 000 złotych.