Opis historii Patryka ze strony siepomaga.pl:
Nasz synek urodził się z wyrokiem śmierci, z nieuleczalną chorobą genetyczną. Rdzeniowy zaniki mięśni (SMA1) odbiera Patrysiowi siły, zabiera zdolność ruchu, jedzenia i oddychania. Cudowne życie, które tak długo planowaliśmy, rozsypało się… Niedowierzanie i płacz musieliśmy zastąpić działaniem. Naszą jedyną szansą jest koszmarnie droga terapia genowa w USA. Zatrzymuje postęp choroby i stopniowo przywraca utracone funkcje ruchowe. Jedynym, co nas od niej dzieli, jest niewyobrażalnie wysoki koszt. Nie mamy jednak innego wyjścia. Nie poddajemy się i prosimy o Twoją pomoc. Tylko Ty możesz uratować życie naszego synka…
Nasz Patryś, Rysiek… Urodził się w kwietniu, jako zdrowy i ruchliwy chłopczyk. Byliśmy tacy szczęśliwi. Do czasu… Gdy Patryś miał 2 tygodnie, trafiliśmy do szpitala. Infekcje, długa antybiotykoterapia – takie było nasze szpitalne życie przez 3 tygodnie, życie pełne niewiadomych, ale też pełne nadziei, że wszystko będzie dobrze. Wizyta u neurologa zmieniła wszystko. Dostaliśmy skierowanie na badania genetyczne. Gdy czekaliśmy na wynik, nasz synek słabł coraz bardziej. Przestał ruszać rączkami i nóżkami. Nie miał siły nawet jeść.
W końcu stan Patrysia był tak ciężki, że trafiliśmy na OIOM. Najdłuższe dni w życiu… Czekaliśmy na wynik badania jak na zbawienie, tymczasem okazał się przekleństwem. Nigdy nie zapomnimy rozmowy z lekarzem i tej wiadomości, brutalnej, niesprawiedliwej. Patryk choruje na SMA, rdzeniowy zanik mięśni typu 1, jego najostrzejszą postać. To choroba genetyczna, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni. Mięśnie – odpowiedzialne nie tylko za ruch, ale za połykanie, oddychanie – stopniowo zanikają. Najbardziej chore dzieci umierają z powodu niewydolności oddechowej przed swoimi drugimi urodzinami.
Wcześniej wydawało nam się, że potrafimy zrozumieć ten ogrom strachu, bólu, który czuje rodzic, gdy dziecko jest śmiertelnie chore. Nie mieliśmy o tym pojęcia… Świat pozornie dalej trwał, ale dla nas się skończył. Wszystko przestało mieć znaczenie, poza jednym – nasz synek jest chory, a my musimy mu pomóc.
Patryk unosi rączki, przewraca główkę na boki… To jedyne ruchy, jakie wykonuje. Tego nie zabrała nam choroba – jeszcze. Synek nadal jest z nami, ale jak długo? Świadomość, że choroba zabija go dzień po dniu, jest przerażająca.
Podajemy link do zbiórki:
https://www.siepomaga.pl/patrys?fbclid=IwAR28r26SiR76MWP3ZUjmZFLECtOlRaM1i9AitO8GYTyGdbi1G0S9_5aYVUQ